“蝴蝶宝贝”故事分享:助人自助,我们虽渺小但也能散发万丈光芒
17846 2022年08月25日 来源:公益基金会

“能够正常的行走,有一份普通的工作,成立自己的小家庭,对于别人来说是标配,而对于我,却曾经是遥不可及的幻想。”


哈喽屏幕前的各位,今天想给大家分享一位“蝴蝶宝贝”关于自身助人自助的故事。


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自幼患病经历

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大家好,我是“蝴蝶宝贝”阿海,今年33岁,来自陕西省商洛市镇安县,从小就身患脊柱侧弯,一直受这种疾病困扰。在我年幼时,这种疾病虽然不会威胁到我的生命,但是外形上的“与众不同”却让我背负着沉重的心理负担......

随着年龄的不断增长,我的脊柱侧弯度数越来越大,身体逐渐严重变形,甚至压迫到身体神经,导致我的左腿未能正常发育,形成肌肉萎缩,脚踝关节长成闭合后,只能靠脚尖勉强保持平衡和行走。

身体的残疾导致了我存在非常严重的长短腿问题,除了行动时一瘸一拐,背上还隆起一个大大的鼓包,让人觉得十分”奇特”。因此我也常常被人称呼“小瘸子”、“小驼背”。虽然在大家看来这只是一句亲切称呼,但实际上却给我的内心深深埋上了一颗自卑种子,随时间推移慢慢生根发芽......我真的好想看起来像大伙儿们一样。

到了而立之年的我,没有恋爱,也没有成家。同一时期,六十多岁的母亲因为前些年经历了子宫切除手术,身体每况愈下。在一起生活的日子里,虽然她没有经常向我提起,但我能感觉到她对于我的未来十分担心,担心我一个人不能好好照顾自己......


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接受专业治疗

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天无绝人之路。在母亲的不懈努力下,一次偶然的机会让她在手机上了解到专门治疗脊柱侧弯的医生和其治疗案例。她欣喜地把消息告诉了我,让我查阅有关那位医生的资料。看着那么多成功的案例,我和母亲都激动不已。经过多番了解后,我们拿着家里全部积蓄,怀着既忐忑又兴奋的心情,踏上了前往成都的求医之路。然而事情并不如我们想象中的顺利。医生告诉我们,我的侧弯已经高达180度,必须尽快进行分次手术矫正治疗,否则根本活不过40岁。

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2021年1月25日,我顺利办好了住院手续,并进行了一系列检查,随后完成了第一次手术——头盆环牵引手术,这个是里面最小的一次手术,矫正装置需要24小时戴在身上,进行牵引。与此同时,我需要每天爬楼、吹气球、扩胸运动、训练憋气.....虽然每项动作都看似十分简单,但是对于术后康复期的我却十分艰难。就这样,我坚持了四个多月。

6月中旬,我进行了第二次手术——松解手术。由于畸形严重,脊髓太短,导致我在术后下肢感觉减退,麻木僵硬,双腿几乎无法运动。那几乎是我人生中最绝望的时期。甚至在多个难以入眠的夜晚里,我都想到放弃生命,不如就这样离开这个世界,不要再拖累妈妈了!

感谢那时候医生和病友洞察了我的情绪。在他们的多番安慰和鼓励下,我逐渐恢复了斗志,慢慢开始继续康复治疗。针灸、低电平、气压.... .还有口服药物和营养神经液,加上每天抬腿锻炼,总算可以下地扶着助行器行走。那一刻,我感受到了重生的希望!

后来又经过四个多月的康复锻炼,双腿的功能已经基本恢复。在今年3月7日,我迎来了人生第三次重要的手术——脊柱矫正固定+截骨手术,术后需要卧床休养三个月。5月17日,医生再次为我进行了左脚的畸形治疗手术。

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参加志愿服务

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在这一年多的治疗过程中,除了要忍受上述提及过的治疗带来的生理痛楚之外,还有需要经历来自治疗费用的巨大压力。然而十分幸运的是,在我治疗过程中遇到了“蝴蝶宝贝”救助计划,向我资助了35000元治疗善款。当时第一次遇见该项目工作人员时的经历还记忆犹新——他们微笑着友好地向我介绍他们来自深圳球爱同行慈善基金会,“蝴蝶宝贝”救助计划是专门资助脊椎侧弯患者群体救助的专项项目。他们一边鼓励安慰着我,一边耐心地帮我申请救助资金。后来该项目的工作人员还经常带着志愿者来医院看望和关心我们,每周还给家庭困难的蝴蝶宝贝们提供免费的爱心午餐,让远离家乡的我们深切感受到来自于这个大家庭的温暖。

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康复期间,因为感受到了球爱慈善基金会工作人员和“蝴蝶宝贝”救助计划志愿者给我的温暖和关爱,我也深受感染申请成为了一名志愿者,积极参与其他公益项目的志愿者活动。例如,为球爱慈善冬日暖阳项目送餐分配、主动帮助其他患者填写球爱慈善的申请资料、也时常会充当理发师,为“蝴蝶宝贝”们剃头发……

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后来,在做志愿活动的某个休息瞬间,我的脑海里除了医生们的治疗、强大意志支撑的康复训练,或许更多地更多地是我在帮助他人中获得的内心极大满足感和成就感,对我的康复起到了积极的作用。每一次在帮助他人之后收获的那份笑容或者一声感谢,都让我感觉曾经的我是那么渺小,又或者那么不堪一击,都终究可以绽放万丈光芒。

2022年6月20日,我终于完成了这一年多的蜕变历程,可以回到我思念的家乡,见到我的亲人和朋友了。非常感动在出院之际,球爱慈善为我颁发了志愿者证书和纪念品,这是对我的高度认可。我很想对所有蝴蝶宝贝说:“如果你感到痛苦,请你振作起来,并尽自己最大努力去帮助他人吧!因为在帮助他人中,才能真正超越自己的哀伤!”

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“蝴蝶宝贝”救助计划

     2019年7月15日,据国务院印发《国务院关于实施健康中国行动的意见》(以下简称《意见》),《意见》指出人民健康是民族昌盛和国家富强的重要标志,努力使群众不生病、少生病,提高生活质量。

     2020年起,中食安泓爱心公益基金会携手深圳市球爱同行慈善基金会开展“蝴蝶宝贝”救助计划,累计捐赠138万元,对脊柱侧弯困境患者进行医疗救助帮扶。截至2022年7月,项目累计帮助53位患者恢复健康,重获新生。


* 本文故事由深圳球爱同行慈善基金会提供,图片摘自深圳球爱同行慈善基金会公众号



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